Salud asegura tratamiento paliativo para niñas con AME

El ministro de Salud Pública y Bienestar Social, Julio Mazzoleni, informó en una rueda de prensa que seguirán proveyendo a las niñas Bianca Patiño y Agustina Duhme, las ampollas que tratan de manera paliativa la atrofia muscular espinal tipo 1 (AME), que ambas padecen.

En este sentido, señaló que la cuarta dosis será aplicada el 20 de diciembre aproximadamente y que las demás serán entregadas de manera gradual.

“En el primer periodo se dieron cuatro inyecciones, en un periodo de dos meses. Entre la cuarta y la quinta hay un periodo de tres a cuatro meses de espacio”, explicó Mazzoleni.

Mencionó que el valor de la compra del medicamento Nusinersen asciende a G. 5 mil millones.

Indicó que la acción no devino de la participación de los padres de Bianca en la misa de Caacupé, sino que desde el principio del tratamiento el mismo está en fluida conversación con los progenitores de ambas niñas.

Señaló además que la adquisición del medicamento que los padres de Bianca solicitan para la curación definitiva de su pequeña, es prácticamente imposible, debido al alto precio que oscilaría por los USD 2 millones.

Comentó que la tarea para obtener la droga resultó muy compleja, ya que el medicamento no cuenta con registro en el país, por lo que la logística se tornó complicada. En este contexto, el laboratorio Vicente Scavone y Cía S.A.E. se hará cargo de la importación de la medicina.

“Estos esfuerzos que pueda hacer el Ministerio, articulando vía excepción, son absolutamente parches y hay otras muchas enfermedades raras con altísimos costos, no basta con este esfuerzo”, señaló.

Es por eso que a fin de año presentarán un proyecto de ley que plantee el aumento paulatino de presupuesto para tratar las enfermedades que demandan altos precios, reportó C9N.

“Si estuviéramos tratando a 100 pacientes con esta enfermedad estaríamos gastando la mitad de todo el presupuesto del Ministerio de Salud”, recalcó.

Justamente en la víspera, RDN había adelantado RDN había adelantado que se concretó la compra de los fármacos para el tratamiento.

Más detalles abajo:

https://www.youtube.com/watch?v=SPUKitammgA&feature=youtu.be